Een jaar zonder jouw lijfelijke aanwezigheid ❤

7. jul, 2016

Onze lieve allerliefste Gerrianne onze strijdster voor het geluk heeft vannacht haar strijd overwonnen en is door de Hemelse Vader thuis gehaald waar ze voor eeuwig gelukkig mag zijn!... 

 

Papa & Mama

Remon & Marleen

Remco & Angela 

Robbin & Jasmijn

Gerrianne💓 & Frank 

2. jul, 2016

De afgelopen dagen ging het veel harder achteruit..

Donderdag ben ik naar het Dolfinarium geweest, wat ik echt geweldig vond, het was altijd al een droom voor me om met echte dolfijnen te zijn. Toen ik s'avonds thuiskwam, was ik extreem moe en onmenselijk benauwd, zo benauwd ben ik nog nooit geweest. We hebben gelijk de thuiszorg opgebeld, en toen kwamen ze, en heb ik een nieuw pompje gekregen voor de benauwdheid en voor het slapen. Ik zag zo ontzettend tegen de nacht op, dat ik niet alleen durfde en wou slapen dus bleef Frank slapen die nacht omdat ik zo ontzettend bang was dat ik zou overlijden die nacht. De volgende dag voelde ik me nog slechter en is de dokter sochtends langsgekomen om de morfine te verhogen. We hebben een goed schema gemaakt om de laatste, moeilijke tijden door te brengen... De afgelopen dagen zijn voor mij zo ontzettend zwaar, vooral heel erg benauwd en zo moe...

25. jun, 2016

Al in januari hoorden we dat ik April hoogstwaarschijnlijk niet eens meer zou halen. En ja, nu is het al eind Juni! Meerdere keren hoorde ik dat ik nog maar een week zou hebben, ik was nogal van ''ik wil alles weten van de oncoloog' en ja, dan ga je inderdaad ook horen dat het er uitziet dat je misschien nog maar een week hebt. Na dat ik mijn geweldige verjaardag heb gevierd met enorm veel liefdevolle mensen om me heen, was het voor mij na een leuke dag gehad te hebben, om 12 uur snachts klaar. Frank en ik liepen een rondje in de rolstoel en ik zei: Nou, nu ben ik officieel 17 jaar en 1 dag, voor mij is het wel goed geweest hier, want ik hoopte 17 te worden en nu ben ik het, en ik weet toch ik word geen 18. Maarja, nu ben ik al 2,5 maand verder dan mijn verjaardag. En al 3 maanden ben ik ''overdatum' zoals ik het noem.. Hoe zou dat dan kunnen? Is het dan toch nog nodig om mij hier nog eventjes te hebben? Is het de bedoeling dat ik via mijn blog mensen aanspreek en aan het denken zet? Soms snap ik die extra tijd niet echt meer.. Het voelt soms niet meer fijn dat ik over die tijd heen ben, ik krijg enorm veel pijn en het word allemaal zo zwaar, ik zit met mezelf in de knoop. Het word nu echt lastig..

Een week geleden kreeg ik enorm veel last van mijn maag, ik heb een hele grote tumor in mijn rechterlies zitten, hij is enorm voelbaar en het is echt een grote bult, elke dag voel ik hem letterlijk groeien. Maar iets daarboven zit er nog een tumor en die is langwerpig, en is ook voelbaar en word groter! Ik heb er zoveel pijn aan, dat naar de toilet gaan, haast niet meer kan omdat die tumoren in de weg zitten. Soms schreeuw ik het uit van de pijn die die tumoren aan me geven, ik word er bang en angstig van als ik eraan voel. Omdat ik zelf zo graag in het ziekenhuis wil werken, ben ook wel weer iemand die veel aan de tumor voelt, om te kijken hoe dit zit.. Ook dat moet ik misschien maar afleren. Maar omdat het deze week voor mij niet meer te doen was, en ik schreeuwend en huilend de wc telkens af kwam, moest ik gisteren naar het ziekenhuis! 

Gisteren kwamen papa, mama, Frank en ik aan in Groningen, ook al gaan we naar het ziekenhuis, we maken er met z'n 4e altijd een lekker feestje van! Maar dat was gisteren haast niet meer te doen.. Eerst een gesprek met de oncoloog die wou mij door de scan heen doen zodat ze konden kijken of ik daar bestraald zou kunnen worden of niet! Ik heb al 58 bestralingen gehad, dus de kans leek wat klein.. Maar uiteindelijk bleek het dat ik toch een accuute bestraling ondergaan moest. Dus na een paar uur hadden ze al het hele bestralingsprogramma voor mij gemaakt. Rond een uur of 6 lag ik daar, mama en Frank liepen mee naar binnen. Ik zou een hele harde klap bestraling krijgen, normaal zou je 8 keer er over moeten doen, en ik had dat in 1 keer al.. Ik voelde dus dat ik letterlijk bestraald werd. Het was een heel apart gevoel, normaal als ik daar lag dan werd ik beter, hoogstwaarschijnlijk dan! Dus ik zat even later in de wachtkamer en zingend zei ik tegen m'n ouders en Frank: Ik word beter, ik word misschien weer schoon! In een keer flitste dat door m'n hoofd, maar al snel dacht ik van ik word niet beter, dit zijn maar 2 tumoren die kleiner worden gemaakt en mijn lichaam zit er nog veel voller mee.. 

Mama zag ik kijken met tranen in haar ogen, ze vond het zo moeilijk om te zien, dat ik dit weer moest ondergaan! Er zitten ook altijd weer ''probleempjes'' bij. Van deze harde dosis bestralingen, kun je enorm moe worden en misselijk, en vandaag merk ik al een beetje dat ik verschrikkelijk ''op' ben.

Maar er is ook nog wat leuks!!Wild

Morgen is mijn middelste lieve broer Remco jarig! Een tijdje geleden hadden we nooit verwacht dat ik dit zou halen..

 

Maar ik ''de tikkende tijdbom' blijft hopelijk nog een hele poos tikken.. 

12. jun, 2016

Even een stukje over hoe het de laatste tijd is gegaan.

Vorige week was ik samen op de fiets met Frank, hebben een best eind gefietst. Het ging na mijn gevoel weer een stuk beter met me. Samen nog veel leuke dingen gedaan, en veel ondernomen. Vanaf afgelopen vrijdag ging het mis, eerst heb ik een hele bijzondere middag gehad bij de moeder van Leonie, samen met mama en Luchrista naar de begraafplaats van Leonie geweest. Ik heb een poosje terug mijn steen al uitgekozen, zodat niemand dat later hoeft te regelen. Mijn steen lijkt heel erg op die van Leonie, het was een bijzondere dag en voelde me heel goed. Savond's was ik met Frank, we hadden een super leuke avond en het ging best goed met me, ik had nog tegen Frank gezegd: Het voelt niet meer alsof ik ga overlijden... Maar een paar uur later, toen we naar huis gingen, ging het helemaal mis. Ik heb heel lang moeten hoesten, en er kwam telkens meer bloed bij. Ik raakte in paniek, en werd zo bang. Frank haalde snel mijn zuurstof erbij, maar het ging maar door en door.. Ik dacht, alsjeblieft laat het niet hier buiten gebeuren. Snel naar huis gereden, en daar heel lang gezeten.. Ik had zoveel pijn aan m'n rug (longen) en aan m'n hoofd, ik was enorm bang geworden voor wat er was gebeurt, het is echt een trauma geworden. Elke keer als ik nu even hoest, raak ik in paniek en denk ik terug aan die avond! Veel meer dingen gaan nu lastiger, eerst kon ik nog fietsen en nu zit ik constant aan de zuurstof, en van de bank naar de keuken is voor mij al te ver lopen. Mijn lichaam doet meer pijn, en zwakker. Mijn botten doen zeer, en mijn handen doen ook heel veel pijn. Mijn eetlust is enorm achteruit gegaan, en val steeds meer af.. Psychisch word het veel lastiger nu, het idee dat ik nu al afscheid van mensen neem is echt heel verdrietig en moeilijk. En nu ben ik bezig met dozen maken, voor Frank, papa, mama, broers & schoonzussen. Daarin leg ik voor ieder wat kostbare spullen in, en ik ben bezig met brieven schrijven. Voor als Frank zijn eerste baan krijgt, en een huisje heeft. Voor alles maak ik een brief. Voor mijn broers als ze gaan trouwen/ kinderen krijgen. Voor papa en mama, dat ze zo goed voor mij gezorgd hebben en brieven schrijf om hun op te vrolijken. Zo heb ik ook al mijn begrafenisdienst geregeld, alle nummers zijn geregeld en alles in hoe ik het graag wou. De liturgie wil ik zelf maken, anders word die zo saai, en ik hou niet van saai, maar van vrolijkheid. De rouwkaart ga ik zelf maken, zodat die ook vrolijk word. Ook al kan iedereen zich waarschijnlijk niet voorstellen van waarom vrolijk? Nou, omdat het leven mooi is, en ik dankbaar ben dat ik naar een mooie plek mag gaan. Zonder pijn en verdriet. Maar ik heb zoveel verdriet nu dat ik iedereen achter moet laten. Hoe kan ik leven zonder een lief en prachtig vriendje? Hoe kan ik leven zonder een papa en mama? Zonder 3 lieve broers? Ik wil niemand kwijt raken, het liefst pakte ik iedereen hun hand en nam ze allemaal mee, zodat zij ook geen verdriet hoeven te hebben. Ik gun hun allemaal een prachtig leven, en ik hoop dat hun allemaal samen, elkaar kunnen helpen en steunen! En dan help ik hun natuurlijk wel mee vanaf boven, samen met mijn lieve opa. Hartje

21. mei, 2016

Afgelopen zondag ging het helemaal mis. Sinds ik met mijn verjaaardag heb gevlogen heb ik veel pijn gekregen, het was ook een risico, maar ik wou hoe dan ook een keertje gevlogen hebben. Zondag nacht kreeg ik al heel veel pijn, ik kon haast niet ademen of het sloeg allemaal dicht, heel veel pijn gehad die nacht. In de ochtend ging het direct mis, gelijk thuis een bed geregeld, zodat ik dan lekker beneden kon liggen. De hele dag heb ik haast geen woord gesproken, haast niemand aangekeken, het was zo moeilijk allemaal. Het voelde alsof ik elk moment mocht gaan, eerlijk gezegd voelde dat heel fijn! Al een tijdje is het voor mij heel moeilijk om hier te leven, mijn gedachtes zeggen vaak dat het goed is om te gaan. Ik vind het moeilijk om ermee te leven, ergens wil ik graag hier blijven, maar mijn gedachtes zeggen dat het prima geweest is hier. Ik heb eigenlijk alle dingen gedaan, die ik nog wou doen en die mogelijk waren, ik was 16 en ik wist dat ik 17 zou worden. Maar nu ben ik 17 en nu... weet ik dat ik geen 18 word. Na dat mijn verjaardag afgelopen was, zei ik tegen Frank: ik wil het hier niet meer, ik word toch niet ouder. Na een prachtige verjaardag gehad te mogen hebben, ging het erna psychisch en lichamelijk echt mis. Ik had altijd wel iets positiefs in mijn gedachten, waardoor het soms te ''dragen' was. Maar nu lukt het mij niet meer, en ik denk dat ik er mee akkoord ben gegaan, dat het voldoende voor mij is geweest hier. Waarom kan ik dit nou denken? Ik wou het toch nooit, het was mijn allergrootste angst, en nu ga ik er mee akkoord? Toch is het zo, en het is echt moeilijk om er mee te leven als je zo denkt, je zult juist denken nu je er mee akkoord gaat is het toch makkelijker? Maar nee, echt niet. De laatste tijd is het voor mij echt lastig aan het worden. Stiekem neem ik nu al wel eens afscheid van mensen, maar het is zo apart, ook nog onwerkelijk. Deze 17 maanden dat ik ziek ben,heb ik vaker momenten gehad, dat ik zou overlijden, dat ik niet meer kon en gek werd. En je gaat je erna toe leven dat het elk moment kan stoppen, je denkt aan wat er gaat gebeuren. Paar dagen later kan het opeens weer onvoorstelbaar goed gaan, veel mensen begrijpen dat ook niet. De ene dag zit ik in de rolstoel, de andere dag lopend met krukken en de andere dag fietsend. En ja, soms echt waar dat alles nog wel eens op 1 dag. Het is lastig, ik leef echt met de dag, ik weet niet hoe het morgen gaat. Als ik in de ochtend wakker word, dan weet ik hoe mijn dat is, ik voel direct of het goed is of niet! En zo is het de laatste tijd. Iedereen zegt altijd: blijf sterk! en ik zei dat ook altijd in mezelf. Maar nu heb ik geleerd, dat ik me er ook bij neer mag leggen. Ik heb nu de ergste pijn mee gemaakt, dan dat ik ooit had, en een leven hebben met alleen maar pijn, dat is soms op het gegeven moment ook niet meer te doen...